A Síndrome de Down foi tratada por muito tempo como uma condição que gerava vergonha, não só para quem a possuía, mas também para os pais. Parte disso é devido, acredita-se, à forma como os meios midiáticos tratavam, ou tratam, a questão e os médicos que às vezes estimulam sentimentos como preconceito e discriminação.

Em uma matéria publicada pela revista Crescer (da Globo), por exemplo, pais de crianças com Síndrome de Down relataram que alguns médicos tratam a condição como uma sentença de morte, o que acaba por fortalecer ainda mais o preconceito em torno dessa alteração genética.

Para que não tenha essa mesma visão a respeito da síndrome de Down, educando-se, fizemos este artigo para explicar melhor essa condição, entre outras questões. Acompanhe!

O que é a Síndrome de Down?

De acordo com Chahira Kozma, importante pesquisadora da área, podemos entender a Síndrome de Down como uma desordem genética no cromossomo 21, que causa a mudança de algumas características humanas que são tidas como comuns, provocando em uma pessoa o retardo mental e mudanças em sua aparência, como olhos puxados, cabeça arredondada e boca pequena.

Sendo mais claro, explica a pesquisadora, a Síndrome de Down ocorre quando a criança apresenta um cromossomo a mais em sua estrutura genética. Em vez de ter 46, por exemplo, ela tem 47.

É importante dizer que a Síndrome de Down ocorre tanto em meninas como em meninos. Além disso, é um algo congênito, que não escolhe raça, cor, grupo étnico, nacionalidade nem classe socioeconômica.

Apesar de muitos pais se assustarem quando recebem a notícia de que seu filho ou filha possui Síndrome de Down, é importante dizer que essa alteração genética é a única que geralmente permite que o embrião se desenvolva. As demais, relatam os estudiosos, podem provocar, muitas vezes, a morte do feto.

A Síndrome de Down tem relação com hereditariedade?

Muitos pais acreditam que o seu filho nasceu com Síndrome de Down devido a fatores hereditários. Chahira Kozma explica que pensar dessa maneira é um erro, pois dois aspectos podem ser observados sobre a Síndrome de Down:

1. Os genitores não causam a Síndrome de Down, ou seja, nada do que eles fizeram tem relação com essa condição, o que ajuda a combater o sentimento de culpa que muitos possuem;

2. A criança com Síndrome de Down é tão única como qualquer outra que não porte essa condição, isto é, ela possui uma personalidade própria e pode desenvolver ideias e habilidades.

Os dois aspectos, como vimos, não colocam nas costas dos pais a culpa por seu pequeno ter nascido com essa condição, muito pelo contrário. Ajudam eles a perceberem que essa alteração pode afetar qualquer pessoa. Nos Estados Unidos, por exemplo, estima-se que a cada 700 nascimentos, um seja de uma criança com Síndrome de Down.

No entanto, cumpre fazer uma ressalva. Segundo alguns estudos, a idade da mãe (idade materna) pode contribuir para gerar um bebê com a síndrome.

Os cientistas explicam que, à medida que os óvulos envelhecem, permanecendo suspensos, pode acontecer de os cromossomos se manterem unidos ou não se separarem adequadamente. Quando isso acontece, o risco de uma criança nascer com Síndrome de Down aumenta.

Casos reais de falta de informação e preconceito

Na obra “Crianças com Síndrome de Down: guia para pais e educadores”, Karen Stray Gundersen traz diversos relatos, tanto de pais como de pessoas que conviveram com crianças e adultos com Síndrome de Down, que evidenciam não só a falta de clareza com relação a essa condição, como também os preconceitos que os portadores sofrem.

Em um dos relatos, por exemplo, uma mãe diz que o seu conhecimento a respeito da síndrome estava associado a tudo que era horrível. Ao pensar na Síndrome de Down, relacionava automaticamente tal condição a centros psiquiátricos e de asilos. Tudo mudou, porém, quando o seu querido Michael nasceu. Ele apresentou outro mundo a ela, fazendo com que aprendesse que muitas coisas ditas e passadas em filmes não têm relação fidedigna com a realidade.

Já outras pessoas disseram que tiveram contato com algumas crianças e adultos com síndrome de Down e que foi horrível. Visão que eles abandonaram quando conheceram uma criança com síndrome de Down que foi criada em casa, sob os cuidados de pais ou responsáveis que buscaram mais informações sobre essa condição.

Segundo elas, muitas pessoas têm uma visão negativa da condição porque existem poucos profissionais nas áreas de saúde e educação para orientar a população, o que é um grande problema que precisa ser resolvido com urgência. Quem sofre com isso não são apenas as crianças com essa condição, mas também os pais e responsáveis.

Legislação e direitos das pessoas que portam a síndrome de Down

Hoje, graças à pressão popular e de familiares de pessoas com síndrome de Down, bem como o apoio de instituições voltadas para a luta e defesa dos direitos de quem possui essa condição (a exemplo da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down), o portador da síndrome de Down tem diversos direitos e benefícios reconhecidos em lei.

A Lei nº 7.853, de 1989, é um exemplo nesse sentido. Ela dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, incentivando a sua integração nos diversos setores da sociedade: educação, saúde, trabalho, assistência social, previdência etc.

Na mesma direção, a Lei 8.069, de 1990, que dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente, garante total apoio à criança com deficiência.

Quantos aos benefícios, temos a prestação continuada da assistência social (BPC) concedida pela Lei Orgânica de Assistência Social (LOAS, Lei 8.742, de 1993). Essa norma assegura ao deficiente, desde que ele não tenha condições de trabalhar, devido às limitações, um salário mínimo mensal.

Além desse, temos o passe livre federal, que garante ao deficiente à gratuidade em transporte interestadual, desde que ela comprove insuficiência financeira, e isenção de imposto.

Para ficar por dentro (completamente) dos direitos, garantias e benefícios concedidos pela lei à pessoa com síndrome de Down, vale a pena visitar o Movimento Down. O site reúne essas informações e outras que podem interessar a você!

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